"APROXIMACIÓN A LA MUERTE Y AL DOLOR DEL OTRO"

REFLEXIÓN DE LOLA ROSALES EN EL SÁBADO SANTO DE LA PASCUA 2007 EN TARRÉS

Para introduciros en este tema, y desde mi experiencia profesional he necesitado ayudarme de la lectura de varios textos y sobre todo del apoyo clarificador y gratuito en su sentido más profundo de Carme Jové. El mensaje que me gustaría trasmitiros y no sé si lo conseguí en la Pascua, es la necesidad de prepararnos y aceptar la muerte como parte de nuestro proceso vital, lo cual nos ayuda a poder ser protagonistas en la medida de nuestras posibilidades, en la toma de decisiones ante los tratamientos de la enfermedad o de la muerte (si tenemos dicha oportunidad).

Desde el  reconocimiento como humanos del miedo a la muerte, como también  se refleja en Jesús  según los Evangelios de La Pasión (Mateo 26,36; Marcos 14,32, o Lucas 22,39), debemos considerar que la vida es el bien más importante que tenemos, pero no es un valor absoluto que deba mantenerse a costa de todo, y la muerte es un hecho natural. La OMS considera que “la preservación de la vida a cualquier costo no es necesariamente la medida correcta, especialmente cuando el sacrificio personal es tal que el paciente lo encuentre inaceptable”, porque tan importante como salvar o prolongar la vida es el deber de aliviar el dolor y el sufrimiento, y paliar la soledad en los momentos finales de la vida.

Un elemento que sería de enorme ayuda en la toma de decisiones difíciles es la adopción a tiempo por parte de los ciudadanos en general y de los enfermos crónicos, de las decisiones o voluntades anticipadas para cuando su situación les impida hacerlo personalmente, expresando, al menos, cómo no les gustaría morir. Estos documentos reducirían la angustia a la familia de tener que autorizar o no un determinado tratamiento. “Desde el punto de vista ético es justificable negar o suprimir las intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo con los deseos del paciente, a menos que tales intervenciones puedan hacer variar el curso de la enfermedad y no sean sólo medios que prolonguen la agonía del enfermo”. OMS

La necesidad de sedación ha disminuido con el mayor desarrollo de los Cuidados Paliativos pero deberá pensarse en ella como la última estrategia para intentar controlar algunos síntomas físicos, psicológicos muy difíciles o para producir la pérdida de conciencia en ciertas condiciones dramáticas de dolor intratable, obstrucción traqueal, hemorragia masiva, disnea, etc., cuando hayan fracasado los medios actualmente disponibles. Si debemos escoger entre que un paciente muera con dolor o que lo haga en forma pacífica, no hay duda sobre el deber primario.

“La necesidad de sedación terminal es un indicador de una muerte próxima y no la causa de una muerte prematura”, Stone, P, 2002

“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir.” Comité Europeo de Salud Pública, 1981

El derecho de las personas en fase terminal a una muerte digna, incluye para P. Simón y A. Couceiro, 1995, varias prerrogativas que deben ser respetadas:

• Proporcionar una información veraz y completa, facilitada con compasión y respetando el derecho del paciente a no ser informado;

• Garantizar que ningún enfermo terminal sea tratado contra su voluntad y que en esta materia no actúe bajo influencia de terceros o presiones económicas;

• Asegurar que se respetará el rechazo al tratamiento mediante directivas previas o voluntades anticipadas,

• Recibir el tratamiento adecuado para combatir el dolor físico y el apoyo psicológico para paliar el sufrimiento mental, y,

• Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios dirigidos a vivir de la forma más confortable el proceso de enfermedad y muerte.

El cuidado de los pacientes al final de sus vidas requiere un alto nivel de vigilancia clínica, compasión y habilidad. Para ayudar al enfermo y a su familia, el sanitario debe conocer las técnicas para valorar sus necesidades y para anticiparse a ellas, así como estar familiarizados con los recursos disponibles a tal fin.

Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.

Cada enfermo es irrepetible y, para no lesionar su dignidad, debemos engarzar nuestras posibilidades de actuación profesional en su mundo. Una personalización clínica debe basarse en las necesidades de cada cual, más allá de los derechos generales de todos. No se trata, por ejemplo, de solamente esperar y respetar una voluntad expresada, sino de respetar el proceso, a veces lento y costoso, de llegar a ella. En otras palabras, se trata de ayudar a que la decisión adoptada surja de una verdadera valoración de las necesidades individuales.  Estas necesidades deben a menudo descubrirse (des-cubrirse), porque a veces, ni el propio enfermo las conoce al principio lo suficiente.

Es fácil que profesionales y familiares consideren que una situación terminal no es digna y no vale la pena ser vivida, «porque a mí no me gustaría (creo ahora) vivirla». Podemos entonces anteponer nuestros valores a los del enfermo, empujados por una interpretación abusiva. Y así, por poner un ejemplo, se puede interpretar el frecuente «doctor, estoy cansado» como una demanda de sedación permanente. Igual sucede cuando los profesionales sistematizamos la «calidad de vida». Es en cierto modo ineludible, e incluso útil, que interpretemos lo que vemos pero, para llegar a una actuación honesta, debemos verificar nuestra interpretación antes de basarnos en ella. La interpretación debe servir para preguntarnos y preguntar, no para creer que sabemos. « ¿Quiere usted decir que preferiría una sedación, aunque le desconectara de su entorno; o prefiere...?» Hay que dudar. Nuestra posible comprensión es insuficiente si no la comprobamos.

Como en el resto de la actividad clínica, es mejor buscar «evidencias», pruebas, corroboraciones. Si lo hacemos, si somos respetuosos y prudentes, este modelo «personalizado» es válido para decisiones difíciles. Predispone al diálogo. «Pase usted con su mundo –le decimos al enfermo de la consulta– muéstremelo porque me interesa; hablemos de él, para que yo pueda comprender su decisión y cómo la toma.» Creamos así una situación de hospitalidad, lo que es fundamental para una persona que sufre. Los profesionales sanitarios debemos tener  la voluntad de acercarnos al mundo del paciente para entenderlo sin «filtros» o interpretaciones derivadas del nuestro.

El cuidado o la atención de la dimensión estrictamente espiritual no es tarea exclusiva de los así llamados "agentes de pastoral" (ya sean sacerdotes, pastores, capellanes, religiosos, o seglares), sino que es tarea de todo profesional estar atentos a la dimensión espiritual de las personas a las que atiende, de modo especial en medio del sufrimiento, cuando esta dimensión cobra una especial relevancia.

El alivio o la abolición de las causas físicas del sufrimiento es una necesidad ética, pero es imposible atenuar la angustia mental del enfermo sin haberle liberado antes de una molestia física constante como el dolor. El paciente, al ver amenazadas sus expectativas vitales, desarrolla un cuadro de ansiedad, preocupación y miedo. Tiene generalmente numerosos asuntos por solucionar, unos propios, relacionados con la cercanía de su propia muerte, y otros relacionados con su familia y su ambiente, más aún si es cabeza de familia, porque su vida influye de forma inexorable en el destino de su familia. La preservación de la individualidad, dignidad e interés en la vida, ayuda a evitar que una situación dolorosa se vuelva intolerable. “Más vida se pierde a través del pensamiento que a través de una herida abierta”, Thomas Henry

¿POR QUÉ EL PACIENTE PUEDE DESEAR MORIR?

No es infrecuente que el enfermo exprese el deseo de morirse a pesar de que el equipo se esfuerce por ofrecerle un control adecuado de los síntomas, lo que puede manifestar varios mensajes:

• Angustia, desesperación o depresión.

• Necesidad de un mejor control sintomático

• No querer probar nuevos tratamientos.

• Pedir que se supriman los tratamientos prolongadores de la vida

• No desear fallecer en una Unidad de Vigilancia Intensiva.

• Interés por conocer si la eutanasia es una opción de tratamiento.

Cuando una persona con una enfermedad avanzada y progresiva pide que le ayuden a morir es porque vive en unas condiciones que considera peores a la propia muerte, por lo que la sociedad tiene que buscar mejorar su atención y procurar entender las razones que subyacen a sus peticiones. Así, el dolor no controlado moderado e intenso aparece en un 76 % y la depresión en un 58 % de los enfermos que la solicitan.

El deseo de morir está también en función del sufrimiento psicológico y de factores sociales como el apoyo social, el bienestar espiritual, la calidad de vida y la autopercepción del paciente de ser una carga para los demás. La voluntad de vivir, según un estudio reciente, determinada con una escala EVA, fluctúa rápidamente con el tiempo y se relaciona con la ansiedad, la depresión y la disnea a medida que se aproxima el momento de la muerte. El equipo debe abordar estos temas de forma atenta y sin dilación, ofreciendo al paciente una buena predisposición para hablar y asegurarle respeto a su voluntad, corregir su tratamiento o intensificar el control de algún síntoma molesto, tratar específicamente la desesperanza, la pérdida de sentido, la desmoralización y el sufrimiento espiritual y asegurarle que no será abandonado.